Apple pioche dans les données ResearchKit

Mickaël Bazoge |

Apple pioche désormais des données dans les études ResearchKit. Le constructeur avait pourtant indiqué très clairement qu’il ne collecterait rien provenant des études cliniques conçues avec son framework open source. Deux applications, Mole Mapper (pour prévenir les mélanomes) et mPower Research (recherche sur Parkinson) ont ouvert les données de leurs utilisateurs et patients à la Pomme. Mais pour quoi faire ?

L’app Mole Mapper.Cliquer pour agrandir

Un porte-parole du constructeur a donné cette explication à Mashable : « Nous avons beaucoup appris du rôle joué par l’iPhone et l’Apple Watch dans les études médicales, et nous savons que nous pouvons en faire encore plus. Pour certaines études ResearchKit, Apple sera considérée comme un chercheur, et recevra des données de participants qui accepteront de partager leurs informations ». L’objectif, pour Apple, est d’améliorer la manière dont les utilisateurs prennent en charge leur santé. Et cela passe par une meilleure compréhension des usages des études ResearchKit.

Ces deux applications ont été sélectionnées sur proposition des ingénieurs de la Pomme, car elles exploitent de manière ingénieuse certains composants de l’iPhone (accéléromètre, appareil photo, micro) pour analyser les symptômes des maladies. Les données partagées entre les éditeurs et Apple resteront chiffrées et anonymisées — le constructeur n’a pas accès aux noms et adresses des participants. Puis elles seront conservées sur les serveurs sécurisés d’Apple.

Les participants à ces études doivent autoriser non seulement l’éditeur des applications (l’hôpital ou l’université) en tant que "chercheurs principaux", puis autoriser ensuite les "chercheurs secondaires", ici Apple. Le consentement peut être révoqué à tout instant. Lors du keynote du 21 mars, Jeff Williams a présenté CareKit, un second framework orienté santé, cette fois pour aider directement les patients à mieux soigner et vivre leurs affections (lire : CareKit, un framework open-source pour suivre la santé des patients).


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avatar ipfix8 | 

Excellente nouvelle, je suis POUR à 100% (et qu'on règle les excès par la suite)
La santé est un BIEN à mettre en COMMUN et c'est comme cela qu'on fera progresser l'Humanité
Un jour il en sera de même pour le Travail
Merci Apple

avatar Un Type Vrai | 

La santé n'était pas une préoccupation quotidienne. On en fait commerce comme de la météo (ho mon dieu, demain il va pleuvoir - Ho mon dieu ça fait 6 jours qu'il n'a pas plu ...)
Ne te trompe pas, le seul but de tout ce fatras, ce n'est pas la santé de l'humanité, mais l'amélioration du discours marketing des vendeurs de remède de bonne fame.

La santé globale de l'humanité commence par la production locale et durable de nos consommations (et donc une "décroissance" du consumérisme, des production de nourriture là où la faim sévit etc...)
En quoi l'iPhone va changer la donne ? C'est une partie du problème en réalité.

avatar Thegoldfinger | 

Tu es aigri...

avatar J'en_crois Pas_mes yeux | 

@Un Type Vrai "La santé n'était pas une préoccupation quotidienne."
?
Affirmation étrange. Je dirai la santé n'est pas une préoccupation des personnes jeunes & en bonne santé.
Pour les autres...

avatar andr3 | 

A partir du moment où l'accord du patient est explicite et non pas implicite, je rejoins totalement le commentaire de ipfix8.

avatar Yarel | 

Toujours deux poids, deux mesures, dans vos billets.

Pour celui-ci, vous auriez aussi pu écrire :

Apple renie sa parole et pioche désormais dans les données ResearchKit

C’est ce qu’on appelle un superbe retournement de veste.

Apple qui avait promis qu'il ne collecterait jamais rien provenant des études cliniques conçues avec son framework open source, se dédit de cette promesse en nous expliquant vouloir améliorer la manière dont les utilisateurs prennent en charge leur santé.

Même si le constructeur avait clairement indiqué qu'il ne procèderait à aucune récupération de données, il semblerait que toutes ces données, conservées sur ses serveurs "sécurisés", pourraient se transformer en nouvelle source de revenus pour Apple.

Le porte-parole a beau jeu de donner cette explication à Mashable : « Nous avons beaucoup appris du rôle joué par l’iPhone et l’Apple Watch dans les études médicales, et nous savons que nous pouvons en faire encore plus. Pour certaines études ResearchKit, Apple sera considérée comme un chercheur, et recevra des données de participants qui accepteront de partager leurs informations ». L'objectif, pour Apple, est bien de se faire toujours plus d'argent (il parait qu'Apple n'en a jamais assez).

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Même si le patient donne son accord, le fait d'autoriser un organisme privé à collecter des informations aussi personnelles n'augure rien de bon si, par un concours de circonstances malheureux, le paysage politique venait à changer pour devenir plus autocratique ou encore plus libéral.

avatar bonnepoire | 

Sauf que ce n'est pas sur tous les patients et qu'ils préviennent. C'est aussi à vocation médicale et pas mercantile comme l'accointance entre Microsoft et Monsanto.

avatar occam | 

Ayant eu des membres de ma famillie atteints de la maladie de Parkinson, j'ai participé à nombre d'études.
Je me suis battu pendant 14 ans pour que l'on puisse collecter (anonymement, il va de soi) le plus grand nombre de données possible sur les patients de Parkinson et leurs familles (génomes inclus), afin d'obtenir un suivi continu sur la longue durée, alors que beaucoup d'études ne dépassent pas 3 à 5 ans.

La pierre d'achoppement, en général, c'était l'acquisition des données longitudinales.

ResearchKit et CareKit, employés intelligemment, pourraient être la solution pratique à ce problème.

100% pour.

avatar matvdg | 

Je me méfie de cette News.... Poisson d'avril ???

avatar moon21 | 

ça ne peut pas être pire que Google .

avatar Nesus | 

Non mais c'est quoi ce titre ? Non mais sérieux c'est vraiment n'importe quoi. C'est pas la première de l'auteur, mais là il a vraiment atteint de sommets de bêtises.
Apple indiqué qu'ils vont demander aux patients pour recevoir des données d'utilisations dans deux études et ça devient : Apple pioche dans research kit.
Ça va tranquille ? Dans le même genre je pourrais dire que vous avez humilié là journalisme mondial. Sauf que non, vous vous êtes juste humilié une fois de plus. Les articles à clique, faut vraiment arrêter.

avatar bugman | 

Avec accord explicit de l'utilisateur... Pas de problème pour moi.

avatar françois bayrou | 

Le seul souci c'est, que vient faire Apple là dedans. Les équipes derrière Mole Mapper n'y arrivaient pas toutes seules ?

ensuite, oui cette collecte est en opt-in, oui c'est anonyme.
Mais Apple a clairement expliqué, dans le passé, qu'ils ne collecteraient aucune donnée. Aujourd'hui ils le font. Ca ne choque personne ?

avatar Yohmi | 

@ françois bayrou
Le sens de leur déclaration initiale était qu'Apple n'intercepterait pas en douce les données qui transitent via cette application. Car c'est là que la vie privée est mise en danger. Rien ne leur interdit de vouloir participer à une étude et de récolter des données que l'on accepte très explicitement de leur transmettre. Ce n'est pas du tout la même chose.

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