Nouvelles études ResearchKit sur l’autisme, l’épilepsie et le mélanome

Mickaël Bazoge |

Apple communique aujourd’hui sur ResearchKit, sa plateforme open-source qui permet aux établissements hospitaliers et de recherche sur la santé de développer des études cliniques ouvertes aux utilisateurs de l’iPhone aux États-Unis, et depuis cet été, en Grande-Bretagne et à Hong-Kong. De nouvelles recherches ont été lancées sur l’autisme, l’épilepsie et le mélanome.

La première étude sur l’autisme, Autism & Beyond, a été mise au point par la Duke University et Duke Medicine. L’application tirera profit de la caméra FaceTime de l’iPhone pour tenter de détecter les signes avant-coureurs de problèmes de développement dès le plus jeune âge.

La seconde étude sur l’épilepsie a été développée par Johns Hopkins et elle exploite l’Apple Watch, une première. Il s’agit de déterminer si les capteurs de la montre connectée peuvent signaler le déclenchement d’une crise et d’en mesurer la durée. Une complication a été conçue à cet effet pour permettre au patient de non seulement alerter un proche du déclenchement d’une crise, mais aussi d’en capturer « la signature numérique ».

Enfin, L’Oregon Health &Science University étudie le mélanome via les photos prises par un iPhone, qui pourraient servir à en savoir plus sur le développement des grains de beauté et les risques de mélanome. Le tout sera utilisé pour mieux documenter l’évolution des grains de beauté et les transmettre directement aux professionnels de santé.

« En à peine six mois, des apps ResearchKit conçues pour l’étude de l’asthme, du diabète ou encore de la maladie de Parkinson fournissent déjà de précieuses informations aux scientifiques du monde entier, et plus de 100 000 participants ont choisi d'apporter leurs données afin de faire avancer la recherche et la science », a expliqué Jeff Williams, le vice-président aux opérations d’Apple.

Depuis l’ouverture de ResearchKit en open-source, plus d’une cinquantaine de chercheurs ont utilisé la plateforme pour toutes sortes de tâches de soutien à de nouvelles méthodes de recherche (audiométrie tonale pour les pertes auditives, temps de réaction entre l’impulsion d’un stimulus donné et la réaction connue, marche chronométré…).


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avatar warmac33 | 

Plus fort que Google et le recueil des donnée personnelles, voici maintenant apple et le recueil des données médicales !

On me dit dans mon oreillette que les assurances privées se frottent les mains.

avatar XiliX | 

@warmac33 :
Ah bon les assurances ont accès aux données privées médicales ?
Jamais entendu un truc aussi stupide !

avatar marc_os | 

@XiliX :
Les assurances n'ont certes pas accès _aujourd'hui_ à ces données, mais elles en rêvent.
Mais dès aujourd'hui essayez pour voir de prendre un crédit immobilier si vous avez des problèmes chroniques de santé provoquant l'obésité. Bon courage.

avatar C1rc3@0rc | 

+1

C'est une des difficultés dans le secteur de la santé et de la recherche médicale concernant la société et pas juste le bénéfice d'un ou 2 geant de la pharmaco-chimie.
Apple a rendu son système opensource et les données sont anonymisées, c'est déjà ça et on est plus éloigne du risque que dans le cas de Google chez qui la liaison avec les assureurs et les industriels pharma est bien plus équivoque.

D'ailleurs un des gros problèmes lorsqu’on veut faire des études réellement indépendantes et signifiantes c'est d'arriver a assurer l'anonymat et le suivi. La population commence a être informé et a conscience du risque de voir ces données se retrouver dans la nature. Le fait que l’étude soit menée par des médecins soumis aux secret médical ne suffit plus (et avec raison).

« Une complication a été conçue à cet effet pour permettre au patient de non seulement d’alerter un proche du déclenchement d’une crise, mais aussi d’en capturer « la signature numérique ».»

Utiliser le terme complication - une impropriété - dans le cadre médical est comme rater la première marche en haut d'un escalier...

Pour information cela fait des années que des dispositifs sont testés dans ce cadre sans que cela soit pertinent. Si la tocante va certainement pouvoir indiquer un état de crise majeur, ce que l'entourage va constater aussi, le dispositif n'est pas assez precis par rapport a ce qui existe deja... faut pas donner de faux espoirs.

Quant au truc pour le melanone: la photographie peut être un élément aidant en plus, mais ce n'est pas suffisant d'autant que le melanone et autre carcinomes touchent des zones exposées au soleil qui sont difficilement photographiables (dos, plis des genoux, pieds, oreilles, ongles,..)

Sérieusement il faut rappeler qu'aujourd'hui c'est un des cancers qui tue le plus et qu'une consultation d'un dermatologue au moins une fois par an est vitale (6 mois pour les personnes a risques: teint clair, risques familiaux...)

avatar XiliX | 

@marc_os :
Ah mais je n'ai pas dit le contraire... Mais en aucun cas ils ont accès aux données de la santé même. C'est comme pour faire du sport, il faut un certificat médical. Mais ils n'ont accès à rien.
Je pense qu'on a plus à craindre de "certains" médecins et pharmaciens qui travaillent pour les laboratoires.

Le programme HealthKit ressemble plus à ce qu'on peut trouver avec les études pour la recherche.
Ce sont des données d'études et n'ont pas des données résultats d'un diagnostic... diagnostique d'un médecin par exemple...

avatar warmac33 | 

@ Xilix
Tu es bien naïf
Il n'y a qu'à déjà voir comme le dossier médical informatisé a détruit toute notion de secret médical, n'importe quel soignant de n'importe quel hôpital de l'aphp (paris) ou des hcl (lyon) peut consulter tous les dossiers des patients...
Je ne compte plus le nombre de patients qui n'osent plus rien dire car des connaissances à eux travaillent dans l'établissement...

avatar XiliX | 

@warmac33 :
Il faut donc ne rien faire ?

avatar XiliX | 

@XiliX :
Et je m'excuse d'être brutos... mais ça m'horripile ce genres d'affirmation.
Ces études sont menées par des grosses universités et de grands professeurs. J'en doute qu'ils se lancent dans ce genres d'entreprise si au final ce sont les labos qui en profitent.

Perso, tous les moyens permettant de faire avancer la recherche médicale au profit des patients sont toujours bons à prendre...

avatar bbtom007 | 

On me dit que la France a été condamné par l'union européenne parce qu'elle ne s'occupe pas de ses autiste et les exportent en Belgique. Si ça peut aider merci Apple de donner les outils pour faire avancer la recherche

avatar warmac33 | 

Ce qui aiderait surtout les autistes en france ce serait l'éradication de la psychanalyse et de ses fanatiques...

avatar C1rc3@0rc | 

Il ne faut pas diaboliser non plus, y a de bons medecins psychanalistes expérimentés qui n’adhèrent pas au dogmatisme dysfonctionnel courant...

Ceci dit, il y a un vrai problème en France et il est vrai que les TCC comme les prises en charge éducatives (comme ce qui se fait notamment en Suisse) donnent des résultats incontestables la ou l'approche française s'enlise et empire la détresse des familles.

La il serait surtout question de détection de l'autisme, pas de prise en charge (c'est les USA, faut pas oublier!).
De plus le fait de baser cette détection sur une interaction avec la camera chez un enfant en bas age me semble assez peu probante. Si l’évitement du croisé de regard est signifiant face a l'humain, sa signifiance face a un objet électronique ne me semble jamais avoir été validé. De plus c'est 1 des données qui peut conduire a un diagnostic mais son existence n'est pas suffisante.

En fait si les capteurs de signaux biologiques peuvent être véritablement signifiant pour des troubles physiologiques de base et la détection de maladies chroniques, qui passent souvent inaperçues a cause de la culture médical et le manque de moyens, il en va autrement des troubles complexes et surtout touchant la sphère neurologique et plus encore la psychologie. Il faut faire très attention, car poser un diagnostic est très complexe et ses implications sont conséquentes.

Quant au problème social, eh bien le jour ou le système d'assurance ne sera plus un marché et sera assuré par l'Etat, dont c'est un devoir, il y a des chances que les choses évoluent positivement et rapidement. Pour l'instant il y a une subordination de la médecine a l'industrie et au politique (et a l'administration) qui est catastrophique, sans même parler que cela empêche les avancées de la société!

avatar XiliX | 

@C1rc3@0rc :
C'est exactement ça...

avatar éole33 | 

Bravo messieurs pour vos remarques! Si ce que vous appelez l'autisme et l'épilepsie étaient entièrement dues à une atteinte neurologique... ça se saurait!
Les kits de recherche apple ou d'autres sont justes... mercantiles. Les GAFA jouent avec la peur des gens (ça peut s'appeler aussi "fantasmes " si, si) devant l'inconnu.
Pour les deux plus "qualifiés" qui sont intervenus avant, je vous conseille d'aller faire un tour dans un Hôpital de Jour. Il y en a encore en France quelques-uns. Vous aurez peut-être la chance de pouvoir y rencontrer des gens à qui parler.
Les messages de haine basés sur de la pseudo-technophilie n'ajoutent rien à l'affaire.
Quant à M. Apple et consorts, avant d'embrigader les gens avec leurs ibidules, ils devraient au moins se renseigner sur des maladies graves mondialement répandues et mortelles, par exemple, la rougeole qui tue beaucoup plus d'enfants encore que n'importe quelle autre. Peut-être leurs idées de recherche pourraient elles faire acheter et distribuer des vaccins. Mais peut-être ces grands décideurs de 2015 doivent ils demander à Siri avant ?
"Miroir mon beau miroir..."
Sinon Apple pourrait aussi se concentrer pour faire du matos (iPhone et Mac) un peu plus fiable, avant que de tenter de passer de l'autre côté... du miroir!

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